martes, 9 de abril de 2013

Cómo ayudar a la investigación de una de las enfermedades llamadas raras


Todos podemos ayudar con nuestro granito de arena para recaudar fondos para la investigación de una de las llamadas enfermedades raras recogiendo tapones y material de escritura para reciclar.
La AEPEF (Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar) está realizando estas acciones para subvencionar la investigación de su enfermedad.
Se trata de una enfermedad neurológica cuya consecuencia es la parálisis de los miembros inferiores y otros grupos de músculos, lo que con el tiempo dificulta la movilidad de las personas que la padecen. Es una enfermedad hereditaria, que se produce por la mutación de un gen. Para los padres que padecen esta enfermedad es muy útil la realización de las pruebas genéticas para determinar si son portadores de la mutación genética a los/as hijos/as, eliminar incertidumbres, hacer un diagnóstico precoz y obrar en consecuencia.
Para todos/as los que queráis colaborar : particulares, instituciones, empresas, colegios etc. podéis entrar en la web de la asociación: www.aepef.org. En este enlace podréis encontrar las personas de contacto de Madrid y a nivel Nacional y una descripción detallada del tipo de material que se puede recoger.


En estos momentos difíciles es mas necesaria que nunca la solidaridad entre todos.

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